Kampen for livet

Publisert: 2018-02-14 11:00
Del:
Eg har teke mange kampar i mitt liv. Saman med andre. Ofte solidariske, som i asylpolitikken og kampen mot fattigdom. Ikkje har dei vore nokon dans på roser, dei fleste kampane. Slett ikkje kampen for nynorsken som vi har halde på med sidan Ivar Aasen fann fram til skriftspråket vårt. Og nokon stutt tidshorisont har knapt nokon av «mine» kampar hatt. Kampen for likeløn er over 110 år gammal. Kampen for seks timars arbeidsdag nærmar seg hundre år.

Tok eg så ikkje kampen mot kreftsjukdommen, då eg fekk diagnosen sommarstid i 2015? Veit du, at det må eg vedgå at eg ikkje gjorde. Det hadde eg korkje krefter eller overskot til. Eg tenkte ikkje eingong positivt, sjølv om eg hadde høyrt så mange gonger at det skulle vera nesten det viktigaste av alt. At eg til vanleg i politisk arbeid er eit tøft «hespetre» (mi nemning), det hjelpte meg ikkje det bitten.

Men kampen mot kreftsjukdommen vart teken for meg. Haukeland tok kampen for livet mitt, skarpskodde med all fagleg spisskompetanse og medisin dei trong.

«Husk,» sa ein av overlegane til meg og limde augo mine fast i sine: «Husk, det er vi som har ansvaret for din behandling!» Den augneblenken bar meg gjennom mykje. Og eg kvitterte med:» Eg skal vera den lydigaste pasienten de nokon gong har hatt!» Så eg gjorde etter beste evne som Haukeland-folket sa. Eg skulle gå tur, sa dei. Så då gjorde eg det. Innimellom var det så stritt at eg oppdaga at eg talde stega mine og tenkte nøye når eg sette eine foten framfor den andre. Eg lydde. Det var det eg makta.

Ei nær veninne og partikollega av meg er no i den heilt motsette situasjonen av meg når det gjeld å ta kampen. Siri Fransson her i Bergen kjempar kvar dag for at ho og alle andre med diagnosen Spinal muskelatrofi skal få medisinen Spinraza. Det er den einaste medisinen som kan stogga den ufyselege, progredierande muskelsjukdommen som sakte, men sikkert tek frå dei muskelkrafta. Inntil nyleg fanst det ikkje medisin mot denne sjukdommen.

Siri vart førespegla å leva til ho vart to-tre år då ho fekk diagnosen som litebarn.

I dag er ho femti og eit fyrverkeri av ei dame, med humor, ein slåande replikk, livsvilje og handlekraft til tusen. Siri er nestleiar i det kommunale rådet for funksjonshemma. I Bergen SV feiar ho av garde som ei heilt eiga valkampmaskin på hjul, slik at vi andre berre kjenner roket etter henne på Torgallmenningen. Ingen kan begripa at denne dama slit med svekka lunger og krefter i det heile. Men det gjer ho altså. Og no, når det faktisk finst ein medisin som kan hjelpa, ja, då kan ikkje Siri få lagt lagnaden sin i hendene på den medisinske spisskompetanse på Haukeland, for medisinen er ikkje til for henne.

Måndag gjorde det statlege Beslutningsforum (samansett av leiarane for alle helseregionane) vedtak om å gjera medisinen tilgjengeleg for pasientar inntil 18 år, nett slik Sverige har gjort det. Men ikkje for dei over. Og slett ikkje for Siri som er over 50. Så kva gjer Siri – og hennar vaksne «kollegaer» med spinal muskelatrofi? Dei tørkar tårene – og går vidare i kampen for medisinen Spinraza, og med det for livet. Sitt eige liv og dei andre sine liv. Ein fellesskap så dramatisk at eg frys på ryggen her eg sit og tenkjer på det. For dei er det ikkje tale om å rulla ein tur i rullestolen rundt Stadion og vita at dei har gjort det dei kan den dagen. Siri sin måndag var den dramatiske meldinga, vonbrotet, tårene. Men så var det rett i media for å kjempa kampen vidare. Kva ho er laga av? Spør du meg, så spør eg deg!

Spinraza er ein dyr medisin. Det er legemiddelselskapet Biogen som har patenten på Spinraza, og dei gjev ikkje ved dørene. Legemiddelindustrien opererer med ågerprofitt, høgare enn alle andre lovlege sektorar og tenester. 28 prosent, meiner eg at eg har høyrt. Det er 27 prosent meir enn du får på bankinnskotet ditt, tenkjer eg. Og nei, det er ikkje slik at Biogen har brukt uhorveleg med summar på å forska fram den genuine medisinen Spinraza. Det er tallause forskarar og forskingsmiljø som til saman har gjort til at det kan finnast ein patentert medisin som heiter Spinraza.

Offentleg forsking er ein del av det heile, forsking ved hjelp av innsamla midlar ein annan del. I legemiddelindustriens verd er det ikkje uvanleg at eit storfirma kjem inn i siste sving, kjøper opp rettar – og sikrar seg patent. Veit du at Oljefondet vårt skal ha investert fem milliardar i Biogen? Og står såleis medansvarleg for at firmet krev så skyhøge prisar for medisinen at Beslutningsforum stemmer føtene i bakken!

Danmark og Noreg prøvde forresten å slå seg saman for å forhandla med Biogen.

Då gadd visst ikkje firmaet eingong møta opp!

Eg er ingen ekspert på medisinpolitikk. Men sunn fornuft tilseier at samfunnet ikkje kan la legemiddelindustrien tura fram slik dei har gjort til no. I denne krigen om prisar er pasienten den mest skadelidande. Det viser kampen om Spinraza. Og medisin skal jo hjelpa pasienten, ikkje ta frå pasientar krefter og helse i kampen for livsviktig medisin!

Siri og dei må få tilgjenge til Spinraza. For å leva. Vi må bretta opp ermane i flokk og fylgje og bli med dei i kampen for livet!

Oddny I. Miljeteig