Med menneskeliv i potten

Publisert: 2017-10-25 09:10
Del:
«Kan du halda ampullen i hendene dine og varma han litt?» Ein sjukepleiar spurde. Eg skulle ha ei av mine aller siste behandlingar med medisinen som skulle kjempa ned kreftceller om dei hadde våga seg attende i kroppen min. Eg var for lengst ferdig med cellegift og stråling. No var det denne medisinen att. Eg visste at medisinen var dyr – og at det var den som gav meg mykje betre prognose. Eg kjende at eg begynte så smått å skjelva. Enn om eg miste heile ampullen i golvet? Då måtte eg få ein ny til sprøyta eg skulle få – den som kunne, i ytste konsekvens, berga livet mitt. Kva ampullen kosta? Eg veit ikkje. Men eg kjende på ærefrykt over denne vesle ampullen som var så viktig – og som eg ikkje måtte missa or nevane.

Eg sleppte ikkje ampullen i golvet, og eg fekk sprøyta mi. Heldige meg. Eg fekk medisinen. Eg slapp å sitja med angst for at eit legemiddelfirma sette profitt-skruen på Noreg og kravde åger-pris, med livet mitt i potten.

Eg har ei god veninne som no opplever nett det eg slapp: At livet hennar ligg i potten når det vert forhandla om pris mellom den norske stat og legemiddelfirmaet som har utvikla siste steg i medisinen Spinraza - som er den einaste som hjelper mot Spinal Muskelatrofi.

Slik skreiv Siri Fransson, for ho er det, sjølv på facebokveggen sin 22. oktober, dagen før det statlege Beslutningsforum skulle ta stilling til om dei ville godkjenna Spinraza for bruk på norske pasientar: «Eg er født med den sjeldne diagnosen Spinal Muskel Atrophy type 2 (SMA). Eg har aldri tenkt at det skulle komma medisin for oss, men no er det kome ein kalla Spinraza. Den er ny og dyr. Og i morgon skal det avgjerast om me skal få tilbod om den i Norge. Ni born har fått fire dosar kvar og mellom anna Linnea frå TV2 serien «Søsken» har fått meir muskelkraft allereie. Eg håpar verkeleg at avgjerda i morgon vert positiv! Sjølvsagt ynskjer eg å prøva om den kan forbetra helsa mi og ikkje minst få stagnert den negative utviklinga. Men mest av alt tenkjer eg på dei unge sårbare og at det kan berga liv. La oss få Spinraza » Skreiv altså Siri.

Det statlege Beslutningsforum sa ja – til Spinraza. Men samstundes sa dei nei til prisen – mest ein million kroner for kvar sprøyte. Beslutningsforum stiller spørsmål ved kvifor legemiddelfirmaet Biogen har sett prisen på Spinraza så høgt: «Utviklingskostnadene for Biogen har ikke vært spesielt store. Det ble gjort mye forskning og utredning, og det var et annet legemiddelfirma som først kom inn. Så kom Biogen inn til slutt», sa Lars Vorland, leiar for Beslutningsforum, til TV2. Ni born i Noreg har, på legemiddelfirmaet sin kostnad, fått byrja å prøva ut medisinen. Og den hjelper. Heilt konkret hjelper. Born som ikkje har greidd å sitja før, greier etter fire behandlingar å sitja litt sjølve. Det kjem meir kraft og krefter.

Det fyrste året må eit barn ha sju injeksjonar av Spinraza. Seinare må dei årleg ha tre eller fire injeksjonar resten av livet. Korleis det er med dosering for vaksne, det veit eg ikkje. I Noreg er det born medisinen er utprøvd på.

Veninna mi Siri er 50 år og har kjent og kjenner over tid kor kreftene og styrken hennar svinn og at ho greier mindre. Ho har levd med døden som fylgjesvein heile livet. Det gjer vi jo alle, men Siri har alltid vorte fortald at ho ville få eit kort liv. No er ho 50 år – og medisinen som kan gje henne både år til livet og liv til åra, den finst. Sjølvsagt vil ho ta kampen for å få tilgjenge til medisinen! Og – sjølvsagt må vi som velferdssamfunn ta kampen i lag med Siri og dei som har same diagnose som henne!

Eg kjenner eg får vondt i magen av at eit legemiddelfirma sit og spekulerer kynisk med Siri og andre med hennar diagnose sine liv – avdi Noreg er eit rikt land. Det er ikkje fyrste medisinen det skjer med. For ikkje lenge sidan var det brystkreftmedisinen Kadcyla som Beslutningsforum godkjende prisen til etter ni forhandlingsrundar med legemiddelfirmaet. Eg må seia eg spør meg sjølv: Kva var det opphavelege kravet til legemiddelfirmaet, sidan det måtte ni forhandlingsrundar til? Stortinget vedtok i sist periode at prisane Noreg betaler skal vera hemmelege. Eg begrip ikkje kvifor. Det er einast i legemiddelindustrien si interesse at det ikkje er openheit kring prisane. Altså har norske styresmakter skote seg sjølv i foten og i verste fall gjort at norske pasientar vert gissel når legemiddelindustrien og Beslutningsforum forhandlar om anstendig pris!

Javel, så er eg sosialist og med eit medfødd kritisk gen når det kjem til kommersialismens kamp for profitt. Men det er noko hakkande gale når pasientar kjem i skvis mellom kommersielle legemiddelfirma og eit lands kamp for å halda medisin på eit anstendig nivå som vi veit at vi vil kunna betala også i framtida. Og det kjem til å koma mange nye medisinar når situasjonen vert den same som med Kadcyla og Spinraza. No tek helseminister Høie kontakt med Danmark for å sjå om våre land i lag kan koma nokon veg med Spinraza, skjønar eg.

Siri og dei, dei har ikkje tid til å venta. Kvar dag og månad er som ei æve når medisinen finst. Ikkje alle medisinar utgjer ein skilnad på liv og død. Heldigvis. Men Spinraza er ein slik medisin. Medisinen Siri aldri trudde skulle koma. Når vil legemiddelfirmaet Biogen ta til vit og setja prisen slik at Siri og dei får han? Korleis kan Biogen ha samvit til å bruka Siri og andre menneskes liv som forhandlingsvåpen? Og for den del: Korleis har vi kome dit at eit legemiddelfirma er herre over liv og død? Eg skulle ynskja at Biogen måtte sjå Siri i kvitauga. For dei har ingen rett til å leggja livet hennar i potten i ein kamp for åger-profitt!

Oddny I. Miljeteig